2022.01.27

珈琲で眠れるなんて。20年以上向き合って得た障がいへの対策

こんにちは、Shinichiroです。今回は、僕が普段障がいに対してどんな対策をしているのかをご紹介します。ポイントになるのは、珈琲と煙草、ランニングです。

パーキンソンの症状を和らげるために対策していること

僕は障がいを抱えながらも、休日にはランニングして、毎日本を読んで、生活の中に嗜好(しこう)を持つようにしています。このルーティンが障がいへの対策となっています。

現在僕が抱えている障がい

僕の障がいの主な症状は、下肢(下半身)の動揺(=パーキンソン症状)と、それに伴う睡眠障がいです。

対策1. 珈琲と煙草を使って睡眠障がいを緩和

眠気覚ましに珈琲と煙草を使っている僕ですが、睡眠導入の手段としても珈琲と煙草を使用しています。眠りに就くために珈琲や煙草を使うのは、一般的に見れば特異な例と言えるでしょう。眠い時にカフェインを摂取するのは、一般的な眠気対策です。しかし僕の場合、夜の一服で眠りに就きやすくなります。(あまり周囲からは共感は得られないのですが)

僕は普段、精神安定剤と睡眠薬を数種類飲んでいるので、薬を飲んだ後は、いくらか気分は落ち着きます。しかし、落ち着きはしても眠りに集中できる状態には至りません。下肢は揺らぎ、薬の副作用で脳はモヤモヤとなった状態になります。その状態を和ませるために、珈琲を飲んで一服します。下肢の揺らぎが珈琲と煙草で無くなることはありませんが、脳の状態は随分と穏やかになります。この毎日の10分ほどの儀式が、眠りに集中するための自分なりの薬です。

対策2. 生活習慣の改善

現在僕は、毎週日曜日と水曜日に2〜3kmほどランニングするようにしています。

実は、元々172cm、49kgだった僕の体重は、たったの5年で83kgにまでなったのです。6年前から神経内科に通い始めて、1日10錠以上の薬を飲むようになった結果、太ってしまいました。しかしこの1年間ジルベルトの仕事として工場で汗をかき、間食をやめ、今は68kgまで戻すことができました。今の目標は60kgです。

対策3. 一般人らしい過ごし方を継続

今はそつなく仕事をこなしていきたいと思います。そして健康を意識し、読書などにじっくり時間をかけて、週末には外食に出かけようと思って生活しています。いわゆる普通の一般市民的な人生の楽しみ方を、継続的に実現したいと考えています。

障がいに怖さを覚えた過去もあり、今がある

ここまで障がいと共生する生活をお話してきました。ここで、僕が今も抱えているパーキンソン症状と、その克服への道のりについてお話しようと思います。

過去の失敗の体験談

僕が15年前に勤めていた会社でのこと。通勤中に頭がクラクラして、いつも通っている道を間違えて、しばらく迷子になったことがあります。その時には「自分はもう終わりなのか…」と思いました。その時は、休息が足りなかったのです。また、一時期は階段や機械の角などで足が止まらなくなり、よくミミズ腫れや捻挫をしていました。今でも残っている傷があります。

現在は障がいに向き合って働いている

今は、自分自身のペースを把握できており、その結果無理なく仕事と向き合えています。病気を抱える当事者として、マイペースは重要です。10年前にできていた片足動作ができなくなっても、割り切る精神力が必要です。今できることを慎重に行えば、10年前より高いパフォーマンスを実現できると信じています。

自分らしく働き、マイペースを把理解することが大切

僕としての障がいのピークは、すでに過ぎているという実感はあります。但し、遺伝性パーキンソンは歳をとってから症状が現れるものなので油断はできません。そのため、常に将来に対する不安があります。でも、それは仕方のない事です。今から主な症状を心に留め置き、日々注意するようにしています。

仕事に関しては工場での作業、デスクワーク共に充実しており手応えも感じています。より集中して作業を進めていきたいところです。20歳の頃からの自分の職歴を振り返った時の教訓があります。それは、就労継続支援A型事業所のような無理のない労働時間で働いておくべきだったということです。冷静に、丁寧に仕事と向き合う期間を設けたほうが良かったでしょう。

そしてじっくりと休息の時間を取ることが大切です。睡眠をたっぷり取る(僕の場合は7時間30分が目安)それから、自分の生活上の不便を理解する、また自己分析をして冷静に暮らすこと。これらができれば障がいは思った以上に克服できることがわかりました。

それらを考慮した上で、ジルベルトは自分にとってやっと見つけたホームグラウンドです。

対策を実践して、ジルベルトで明るく過ごしていきたい

僕のパーキンソンの病気は遺伝子レベルのもの。そのため、改善ではなく現状をより悪化させないように注意し「維持すること」がベストです。今の僕は、普段の「歩き方」や「所作」など、失敗した経験を糧にしています。注意点さえおさえておけば、発症したての頃よりも随分と生活しやすくなったと実感しています。つまり僕の病気は、克服できる病気です。

自分のことで精一杯だった頃、それは経験値にします。それを経て自己管理できることは当たり前になりました。これからは「家庭や職場」でもっと頼られる存在になろうと心掛けています。

最近は色んなことに関して興味深くなりました。地域のこと、小説のこと、トレンドについて、もっと詰め込める情報は沢山あります。

ジルベルトでの毎日を、目的や夢を持ちつつも冷静に対処していきたいです。そんな時間を増やしていければ、きっと病気でマイナスになったメンタルがプラスに転換してくれるでしょう。できることをできるときに頑張る…それが僕の障がいへの対策です。